Urodzenie dziecka z niepełnosprawnością jest najczęściej szokiem dla rodziców i całej rodziny. Pojawienie się zdrowego dziecka to wielka zmiana a co dopiero dziecko ze szczególnymi potrzebami. Oczywiście przeróżne są zasoby rodziców, którzy mierzą się z tą sytuacją, ale z własnego doświadczenia wiem, że proces oswaja się z nią i AKCEPTACJA jest często długim i wyczerpującym procesem. Bardzo często w momencie diagnozy światło uwagi pada na dziecko – i to jest zrozumiałe, ale czy wystarczające?
Czy diagnoza jest właściwa? Czy może trzeba powtórzyć? Czy znamy przyczynę? Co ta diagnoza oznacza? Jak się zmieni nasze życie? Jak wspierać dziecko? Jakie terapie są potrzebne / dostępne itp.
Jak radzić sobie z diagnozą niepełnosprawności u dziecka?
Nie wiem, jak wyglądają obecnie rozmowy kiedy rodzic dowiaduje się o diagnozie ale mogę powiedzieć, że kilkanaście lat temu (diagnozę dziecka otrzymywałam dwukrotnie), kiedy po raz pierwszy mierzyliśmy się z taką sytuacją nie usłyszałam ani słowa o tym, że może ja też będę potrzebowała wsparcia? Pomocy? Że może minąć sporo czasu zanim pogodzę się z tą sytuacją, że będę musiała pożegnać wiele potrzeb a przynajmniej strategie jakie znam na zaspokajanie ich? Że przyjdzie mi się zmierzyć z wieloma moimi przekonaniami na temat dzieci, rodzicielstwa, wychowania, edukacji itp.
Nie usłyszałam ani słowa.
Wyzwania i strategie dla rodziców dzieci niepełnosprawnych
Więc dziś, powiedziałabym sobie jako rodzicowi dziecka z niepełnosprawnością tak:
- Sprawdź co jest kluczowe dla Twojego dziecka na tym etapie (może nie ma co czytać o szkołach jak przed Tobą leży noworodek – a ja tak robiłam) i ustal czy w obecnej chwili coś trzeba zorganizować (leczenie, terapia, dalsza diagnoza).
- Sprawdź ze sobą jak dobrze siebie znasz – czy znasz swoje przekonania, czy są może jakieś rany z przeszłości, którymi warto się zająć – one się z pewnością uaktywnią przy wyzwaniach z dzieckiem (lub z innymi ludźmi).
- Poszukaj adekwatnych środków / metod, aby sobie pomóc. Sprawdź czy nie byłaby wspierająca terapia psychologiczna lub innego rodzaju wsparcie od profesjonalisty.
- Buduj wioskę – szukaj ludzi, z którymi Ci po drodze, którzy potrafią wesprzeć Ciebie i Twoje dziecko.
- Jeśli pracujesz warto porozmawiać z przełożonym lub zespołem, że może zbliżać się bardziej wymagający czas (ja poprosiłam o ograniczenie wyjazdów służbowych a mój przełożony okazał mi dużo wsparcia). Jeśli nie pracujesz zawodowo zobacz, jak możesz odpocząć od pracy w domu. Jak po powrocie z pracy partnera podzielić się opieką nad dzieckiem.
- Zadbaj o relację ze SOBĄ. Sprawdź co jest dla Ciebie ważne, jakie wartości Cię będą prowadzić w rodzicielstwie – one jak kompas pomogą nawigować przez burze.
- Zadbaj o relację z PARTNEREM (jeśli jest) – często mamy tylko skupiają się tylko na dziecku z niepełnosprawnością (to był też mój błąd) i łatwo stać się „mamą szczególnego dziecka” a w partnerze widzieć tylko tatę. Uważam, że to błąd. Dla mnie relacja z partnerem jest fundamentalna w rodzinie. Potem są dzieci. Wiele razy będziecie potrzebowali być dla siebie skałą i zmieniać się przy wyzwaniach z dzieckiem jak jednej osobie kończy się paliwo (to naturalne).
- Idź na kurs uważności i samowspółczucia (ang. self-compassion – nie mylić z użalaniem się nad sobą czy pobłażaniem). Serio – nie wiem, gdzie bym dziś była, gdybym nie trafiła na mindfulness. Z perspektywy lat praktyki widzę, jak jest spoiwem i katalizatorem dla mojej rodziny a mi pozwala się regenerować po wykonywaniu tej często „niewidzialnej pracy” (wyczerpujące rozmowy z bliskimi, mediowanie, kojenie, uważność na potrzeby członków rodziny, „ogarnianie” codzienności – tak, tak – to niewidzialna praca, która potrafi potwornie drenować i wypalać jak nie widzisz siebie i kończących się zasobów).
- Sprawdź, jak się komunikujesz w domu i z bliskimi – czy jesteś w tego zadowolona/ zadowolony? Ja nie byłam i mnie bardzo wsparło Porozumienie Bez Przemocy.
- Sprawdzaj w jakim momencie jesteś na tej drodze do akceptacji (jest wiele etapów a ominięcie któregoś jak w chińczyku może Cię przenieść na start – ja np. nie przeżyłam świadomie żałoby tylko rzuciłam się w wir zadań i pracy – to wróciło). Czasem jest krok do przodu a czasem dwa kroki w tył i to jest normalne.
- Zauważaj momenty, w których zaczynać porównywać dziecko i rodzinę – do tego co jest w Internecie, wśród znajomych itp. Bądź świadom/ay co Ci to robi – czy to wspiera Twoją rodzinę czy wprost przeciwnie. Każde dziecko jest inne. Nie ma jednego przepisu na dobrą edukację i udane wakacje. Pamiętaj, że oceniasz scenę czyjegoś życia nie widząc kulis.
- Sprawdzaj czym jest dla Ciebie dbanie o siebie. Nie każdy lubi spa a może lepiej łagodzić ton wewnętrznego krytycznego głosu i to będzie prawdziwe dbanie o siebie?
- Nieustająco przypominaj sobie, że rola rodzica dziecka z niepełnosprawnością to jedna z życiowych ról. Może teraz najważniejsza. Może zawsze najważniejsza. Nie jest jedyną. Rozwijaj inne obszary. To bardzo ważne. Zdaniem Carla Gustava Junga największym ciężarem, jaki spada na barki dziecka, jest nieprzeżyte życie jego rodziców.
- Ciągle sprawdzaj, czy masz na uwadze samodzielność (jeśli jest możliwa) twojego dziecka.
Rodzicielstwo i uważność
Ochrona własnego dobrostanu przy opiece nad dzieckiem niepełnosprawnym
Większości powyższych punktów nie wyobrażam sobie bez wsparcia praktyki uważności i współczucia. Te punkty to moja perspektywa rodzica i moje doświadczenia. Nie muszą dla Ciebie być wspierające a może czegoś Tobie brakuje? Jak masz ochotę napisz do mnie dzieląc się swoim doświadczeniem.
A jeśli zainteresowała Cię uważność to zapraszam na kursy dla rodziców. Napisz po szczegóły najbliższych edycji online.
